Sclerosi Multipla, Ccsvi e Big Pharma, un affare da 23 Milioni di dollari

Nel 2018 il mercato farmaceutico solo per la sclerosi multipla ha fruttato alle case farmaceutiche ben 23,460 milioni di dollari.

Sono arcistufo di sentire mensilmente, settimanalmente e quasi giornalmente le bufale propinate dai media in merito alla cura per la Sclerosi Multipla, e lo sono ancora di più per i branchi di capre che scrivono dopo decenni di bugie “speriamo bene”, ” sono fiducioso”, ” credo nella medicina”.

Servono davvero pochi neuroni ed un Q.I da mera sussitenza, prossimo agli 80 ( mangiare, scopare, calcio, temptation island) per capire in un millisecondo che se si trovasse una cura definitiva per qualunque malattia cronica questi guadagni astronomici si volatilizzerebbero in un istante.

Il mercato di Big Pharma è in continua crescita, solo per la SM è previsto un aumento dei guadagni del 6.7% nel 2026 pari a 39,289 Milioni di dollari!

Quasi tutto il mercato è in mano a poche potenti multinazionali quali Biogen, Pfizer, Hoffmann-La Roche Ltd, Merck & Co. Inc, Novartis AG, Sanofi e Teva Pharmaceutical Industries Ltd.

I trattamenti per la sclerosi multipla sono esclusivamente i soliti medicinali dalla dubbia efficacia e con le controindicazioni spesso pericolose che tutti conoscono; immunomodulanti,immunosoppressivi ed interferoni, al momento i neurologi tranne qualche rara eccezione non prendono in considerazione terapie alternative.

La mia esperienza con le terapie tradizionali ed il trattamento per la Ccsvi.

La mia malattia esordisce nel 2006, conosco bene il mio corpo ed intuisco quasi subito che il problema alle mie gambe fosse di origine nervosa, e nonostante l’esame del liquor cerebrospinale fosse negativo  dopo la risonanza magnetica non ci furono dubbi, avevo la Sclerosi Multipla.

Dopo aver sentito una seconda campana al centro di neurologia di Pavia decido con il benestare del primario di neurologia che mi seguiva a quel tempo di prendere di petto la malattia con la terapia più forte, 13 mesi di chemioterapia che iniziarono ad essere pesanti dopo i primi mesi, dopo poco più di un anno dovetti smettere per una sofferenza al fegato.

Andavo avanti con un minimo di tre ricadute l’anno, era una forma aggressiva di recidiva remittente, i boli di cortisone endovena non si contavano.

La terapia successiva fu quella con l’interferone, il mio organismo lo prese malissimo, il mio stato di salute peggiorava di mese in mese, fino a non potere andare al lavoro per più di un anno.

Iniziai a zoppicare ed il mio Edss era balzato a 3.0; la mia risonanza evidenziava 4 placche nel midollo spinale, nel cervello finirono di contarle quando superarono la trentina.

Quando fu chiara la mia intolleranza per gli interferoni, la terapia successiva fu quella con il Copaxone che sembrava non darmi problemi di sorta, tranne la puntura un giorno si ed un giorno no che in poco tempo trasformò la mia pelle in un campo di battaglia disseminato di lividi.

Facevo la puntura la sera, ma una volta avendola dimenticata dovetti farla la mattina seguente, poco dopo essermi bucato iniziai a sentire la pressione salire in particolar modo nella mia testa ed iniziai ad avere problemi a respirare, andai in bagno per lavarmi il viso e vidi la mia faccia gonfia e rossa, come una persona che esce dall’acqua dopo una apnea troppo prolungata ed è affamata d’aria.

Non misi in secondo piano l’accaduto e consultato il medico mi intimò in caso di problemi di non prendere più il farmaco sino alla visita sucessiva.

Qualche settimana più tardi mi iniettai la mia dose di Copaxone nel tricipite ed andai in cucina per bere dell’acqua, sentii le mie vie aeree chiudersi quasi immediatamente, era una fortissima dispnea, avrei voluto chiamare la mia compagna che dormiva al piano di sopra ma per me era impossibile parlare, caddi seduto su una sedia e capii che stavo per soffocare, chiusi gli occhi e cercai di mantenere la calma, la poca aria che passava dalla mia laringe chiusa quasi del tutto doveva bastare, furono minuti lunghi come ore, non so dopo quanti con un filo d’aria riuscii a chiedere aiuto,  ero passato sotto un treno.

Alla visita successiva il primario mi aprii le braccia dicendomi che al momento non potevo più fare altri farmaci e di partecipare alla sperimentazione di un nuovo farmaco chiamato Gilenya ( Fingolimod), non riuscii però a passare le visite di controllo per entrare nella sperimentazione in quanto i farmaci assunti in precedenza non rendevano il mio sistema cardiaco idoneo.

Dopo pochissimo tempo sentii da un amico malato di SM ormai sulla sedia a rotelle della nuova scoperta del professor Paolo Zamboni, e dell’evidenza che quasi tutti i malati di Sclerosi Multipla presentavano delle malformazioni ed occlusioni parziali o totali delle vene giugulari, si trattava della CCSVI, insufficienza venosa cronica cerebrospinale.

In poco tempo approfondii l’argomento e decisi tramite questo amico che conosce molto approfonditamente la SM di effettuare un esame presso uno dei più stimati specialisti in ecocolordoppler della mia città.

Dopo aver fatto l’esame fui molto amareggiato di essere risultato negativo all’esame così come gli altri malati, sembra assurdo ma speravo di avere le vene giugulari malformate, cercavo un capro espiatorio.

Non mi persi però d’animo e grazie alla mia famiglia formata quasi esclusivamente da medici e biologi riuscii ad avere un colloquio con il Dottor Cacciaguerra, angiologo dell’Ospedale Cannizzaro di Catania.

Fortuna volle che il dottore conoscesse molto bene lo studio di Zamboni in quanto sua nipote era affetta da SM, e mi spiegò che rilevare le stenosi alle vene giugulari non era facile, difatti durante l’ECD il paziente viene posto in particolari posizioni per rilevare anomalie venose come stenosi, malformazioni o interruzioni nel flusso sanguigno.

Dopo l’esame fui felice di sapere di avere delle stenosi alla mia giugulare sinistra, e parlammo di una eventuale operazione che non aveva avuto ancora precedenti al di fuori del centro di Zamboni, e comunque sarebbe stata la prima in Sicilia.

Inaspettatamente dopo un paio di settimane ricevetti una telefonata dall’ospedale Cannizzaro che mi comunicava la data dell’operazione, da qualche giorno non mi sentivo bene a causa dell’ennesima ricaduta e comunicai al mio neurologo l’intenzione di effettuare la PTA.

Ad effettuare l’intervento fu un team capeggiato da un cardiochirurgo da poco rientrato da un’esperienza in una famosa università, non avevano mai fatto un intervento del genere in quanto le vene giugulari occluse non erano ancora considerate una patologia su cui intervenire.

L’intervento non fu doloroso se non quando furono “allargate” le mie vene con un “palloncino”, durò più di tre ore e la cosa più sfiancante fu non poter andare in bagno a causa dei sondini inseriti nell’inguine, molti dei controlli fatti durante l’operazione oggi non vengono più fatti in quanto inutili, tanto da accorciare l’intera procedura a poco più di un ora.

Dopo l’operazione il dottor Cacciaguerra mi sottopose ad un nuovo esame Ecd, che con le nuove tecniche di rilevazione da poco apprese proprio al centro di Zamboni rilevò una stenosi anche all’altra giugulare, questa volta l’operazione fu molto più veloce.

I miglioramenti non furono immediati, quasi subito diminuirono i miei mal di testa e migliorò la qualità del mio sonno, nei successivi 2 anni vidi migliorare il mio precario equilibrio e non ebbi alcuna ricaduta.

Ogni sei mesi monitoravo all’Ospedale Cannizzaro lo stato delle mie vene che non presentavano nessuna restenosi, nei tre anni successivi l’intervento il mio EDSS passò gradualmente da 3.00 a o.oo, ovviamente sino ad oggi nessun neurologo riesce a spiegarsi e a spiegarmi l’azzeramento dei sintomi, semplicemente perché secondo la neurologia tradizionale non è teoricamente possibile.

Dopo molti anni ripresi ad allenarmi in palestra abbandonata anni prima quando finii di lavorare come personal trainer, oggi a causa del lavoro e della scrittura mi alleno una media di sole 6 volte al mese, ma i miei workout sono brevi e molto intensi, inoltre non soffro più di stanchezza cronica pur dormendo davvero pochissimo.

In tutti questi anni ho avuto solo 3 ricadute dalle quali mi sono ripreso in fretta e completamente.

Alla luce della mia esperienza e di quelli che sottoposti alla PTA hanno avuto dei benefici dal trattamento della Ccsvi è bene chiarire alcuni punti:

• La Ccsvi è ormai riconosciuta da quasi tutti i medici di angiologia nel mondo, ci sono moltissimi studi in merito nelle riviste mediche consultabili da chiunque, è una malformazione alle vene giugulari e quindi come tale è bene intervenire.

• La Pta è un intervento sicuro e come nel mio caso è possibile farlo in Ssn, quindi il discorso dell’interesse economico non regge, se ci si vuole operare subito senza le lungaggini tipiche di qualunque operazione in Ssn è una scelta del paziente.

• La Pta non ha alcun collegamento con eventuali ricadute post operatorie, la Sclerosi Multipla è una malattia senza regole, non è possibile in alcun modo prevenire le ricadute.

• Per la Sclerosi Multipla attualmente non esiste cura e la Pta non fa eccezione.

La mia intervista su Telecolor nel programma Prima Linea Salute nel 2012

Qui un mio breve intervento ad un convegno Aic del 2013 con tema  “CoSMo – La CCSVI non esiste?”